La Lucha de Abril.

Abril es una niña de 5 años de Badalona a la que tuve la oportunidad de conocer y con ella, la tremenda lucha de sus padres por ayudarla. Tiene una enfermedad catalogada como ultrarara, porque existen solo 30 niños en todo el mundo que la padecen (SPG52-Paraparesia Espástica Tipo 52). Esta enfermedad provoca en ella: déficit cognitivo, falta de habla, posibilidad de sufrir ataques epilépticos y una rigidez progresiva en sus piernas.

En la actualidad, se conoce muy poco sobre esta enfermedad, no existe ningún tipo de tratamiento para paliar o revertir sus consecuencias  y la única investigación que existe la consiguieron empezar sus padres y el equipo de terapia Génica para el sistema nervioso central de la Universidad Autónoma de Barcelona, aquí puedes ver dos noticias sobre ello:

https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/en-busca-de-una-terapia-genica-para-una-enfermedad-ultrarrara-que-afecta-a-8-ninos-en-el-mundo-1345667994339.html?noticiaid=1345813137971

https://www.uab.cat/web/sala-de-prensa/detalle-noticia/la-uab-encara-la-segunda-fase-del-proyecto-en-busca-de-una-terapia-genica-para-abril-1345667994339.html?noticiaid=1345837019872

Solo la primera fase de una investigación de este tipo, supone un coste muy elevado, concretamente 250.000€, pero luego le siguen dos fases más que se preve que serán necesarios entre 2 y 3 millones de €, según los resultados que se vayan obteniendo y las pruebas que deban realizarle a Abril. 

Este es ahora el camino, colaborar al máximo para que nuestras aportaciones garanticen que la investigación se vaya desarrollando, pero no es el único camino, su familia seguirá luchando por Abril para hacer visible su enfermedad...

Podéis saber más de  «la lucha de Abril» en: www.laluchadeabril.org

Yo  correré la Cursa de Bombers por Abril y su familia. Para ayudar a recaudar fondos para esta investigación y para hacer visible esta enfermedad en nuestro país. Lo haré con el equipo completo (pantalones, chaqueta y casco, equipo de aire... unos 20 kilos aprox. de peso) para conseguir mi objetivo de 1500 €, que cubrirá en parte el coste de la investigación que ayudará a Abril y otros niños en el futuro.

Este reto está promovido por Bombers Solidaris y por cada 10 € que se aporte, la entidad hará una aportación más de 5 € al acabar el reto. Más info en: https://www.facebook.com/bomberssolidaris

¡Cuento contigo!, y con tu grano de arena para conseguir este objetivo.